Op donderdag 27 juni nam Gina Welleman namens AHOSA vzw deel aan het uitwisselingsmoment: “Hoe omgaan met gezondheidsgegevens” in het kader van het We Are project, georganiseerd door het VPP (Vlaams Patiënten Platform).

Wat zijn de beperkingen en problemen in het huidige systeem van verzamelen en delen van gezondheidsgegevens:

Het We Are project is een burger-gericht ecosysteem voor persoonlijke gezondheidsdata en wil deze beperkingen en problemen aanpakken.

Daarom werkt We Are ook vanuit de “burger” en niet enkel vanuit zorgverstrekkers. We Are werkt natuurlijk ook met onderzoekers, zorginstellingen, bedrijven, overheden, …

Insteek is andere omgang met gezondheidsgegevens mogelijk maken: de rechten van de burger beter beschermen en die burger aan het stuur zetten en controle over zijn gegevens geven. Zo komt er een “digitale datakluis” waar alle mogelijke gezondheidsgegevens veilig bewaard worden en waar enkel via streng gereglementeerde procedures toegang toe is én een “app” die de patiënt / burger toelaat zijn eigen gegevens te beheren / consulteren. De patiënt kan dan de gezondheidsgegevens vanuit zijn datakluis delen met andere partijen, steeds op basis van toestemming.

Het We Are project heeft via het VPP een klankbordgroep gezocht en gevonden om deze “app” en “kluis” mee uit te proberen en te testen.

Zo werd op deze dag al heel wat nagedacht en ideeën uitgewisseld in werkgroepjes rond de bewoners van Wearelaar: 6 persona’s of patiëntenverhalen met telkens specifieke vragen rond het opslaan en de veiligheid van medische gegevens…. Zo werden de principes die We Are wil garanderen (zelfbeschikking, privacy, zorgzaamheid, datasolidariteit,…) besproken.

Ook mensen uit de buurt, uitgenodigd door de Leuvense organisatie Buurtwerk ’t Lampeke namen deel aan het uitwisselingsmoment.

Wordt vervolgd