Slechthorend worden heeft op méér impact dan alleen op communicatie.
Hoe gaan jij en je omgeving hiermee om?
Op 29 april gaf Leo De Raeve een lezing met bovenstaande titel ter ere van het 30-jarig bestaan van AHOSA vzw.
Leo De Raeve is
- Directeur van ONICI
- Voorzitter van CIICA, het internationaal netwerk over belangenbehartiging van CI-gebruikers
- Voorzitter van FEAPDA, de Europese vereniging van professionelen die werken in het onderwijs aan leerlingen met gehoorverlies
- Wetenschappelijk adviseur van EURO-CIU, de Europese vereniging van CI-gebruikers
- Lid van het World Hearing Forum van de Wereldgezondheidsorganisatie WHO
Hieronder volgt een weergave van de lezing.
ONICI is een onafhankelijk informatiecentrum over cochleaire implantaten (CI). Het is belangrijk dat men in dit verband de juiste info vindt, want CI is een technologie die zeer snel evolueert waardoor op het internet veel niet geüpdatete info is terug te vinden. Bij ONICI vind je wél informatie die up to date is. Je kan je trouwens gratis abonneren op de Nieuwsbrief van ONICI. ONICI tracht een brug te vormen tussen gebruikers, organisaties en CI firma's, en wetenschappelijke onderzoekers. Het is belangrijk dat universiteiten voeling houden met de praktijk en dat de gebruikers weet hebben van de onderzoeken!
De lezing betreft de impact van gehoorverlies. Deze impact situeert zich niet enkel op vlak van spraakverstaan, maar is veel breder.
Gehoorverlies is iets wat bijna de hele bevolking treft. Het is de meest voorkomende aandoening. Bijna 10 procent van de mensen hoort niet goed! Toch schenken we er veel te weinig aandacht aan!
In 1998 is Kind en Gezin gestart met gehoorscreening van alle baby's kort na de geboorte. Dit heeft veel betekend voor hun ontwikkeling. Ze kunnen nu vroeg geappareilleerd worden of krijgen een CI. Eén kind op 1000 heeft een ernstig bilateraal gehoorverlies aan beide oren en 5 à 7 op 1000 beschikken niet over 2 goede oren..
Naarmate we ouder worden, zien we gehoorverlies toenemen. Bij 18-jarigen is het al 3%. Bij 70-jarigen 55%. Bij 80-jarigen heeft 3 op 4 een gehoorverlies!
In de WHO (Wereldgezondheidsorganisatie) is er een werkgroep rond gehoor (Wereld Hoor Forum). In maart 2021 heeft de WHO het Wereld Hoor Rapport gepubliceerd waarin de WHO ijvert voor een betere hoorzorg en stelt dat er tal van acties dienen ondernomen te worden om toename ervan te vermijden. Bij jongeren zien we met name een toename van gehoorverlies doordat ze zich continu aan lawaai blootstellen. Daarnaast wordt de bevolking ook ouder, waardoor er ook daar een toename is van mensen met gehoorverlies.
De WHO verwacht zelf dat tussen nu en 2050 het aantal mensen dat niet goed hoort zal verdubbelen als we niets doen. Er is dus actie nodig. De WHO schreef daarom het Wereld Hoor Rapport: een bundel van 200 pagina's met adviezen voor de hele wereld, samengevat in 7 punten, met als naam HEARING, waarbij elke letter verwijst naar een actie:
World Report on Hearing - Executive Summary (who.int)
We lichten er enkele uit:
-Hoorscreening: we moeten meer testen. Kind en Gezin startte bij baby's, maar wanneer wordt het gehoor van volwassenen getest? Stelt je huisarts jou de vraag hoe het met je gehoor is? Er wordt gekeken naar bloeddruk, cholesterol, suiker, maar niet naar het gehoor...Het gehoor heeft nochtans veel impact en heus niet alleen op spraakverstaan.
-Er moet meer aandacht gegeven worden aan de bestaande technologie. Er zijn namelijk zeer goede hoortoestellen en CI's, maar vele mensen weten dat gewoon niet! Of ze hebben al een hoorapparaat, en ze denken: een CI is niets voor mij, terwijl ze er in feite aan toe zijn (of het in combinatie zouden kunnen gebruiken met een hoortoestel aan de andere kant)! Het is dus belangrijk dat we geïnformeerd zijn over de technologie.
-Revalidatie is ook nodig! Gehoortraining, onder begeleiding anderen ontmoeten met hetzelfde probleem en leren hoe zij het aanpakken en ermee omgaan, ...
-Er is nood aan meer contact met de maatschappij en met anderen met hetzelfde probleem.
-Preventie: zeker naar jongeren toe betekent dit dat je je oren beter moet beschermen, minder luide iPod. Hetzelfde geldt voor werkmensen die in een luide omgeving of met luide machines werken: bescherm je oren!
In 2021 werden in België in het kader van de EuroTrak studie (door Ehima-Anovum) 14.500 mensen bevraagd over gehoorverlies. 1300 van hen gaven zelf aan niet goed te horen. Daarvan had echter slechts 1 op 3 een hoortoestel! Met andere woorden: 2 op 3 had er geen! Zij vonden het nog te vroeg. Hun gehoor werd gemiddeld genomen slechts om de 5 jaar getest, maar dat is veel te weinig! Wie wél koos voor een hoortoestel, zei dat het lang had geduurd vooraleer de stap te zetten (gemiddeld zo'n drie jaar tussen het begin van gehoorverlies en de stap naar een hoorapparaat). Nochtans blijkt: meer dan 80 procent is er heel content mee! Maar toch wacht men 3 jaar! Stel je voor dat je 3 jaar wacht voor je een bril koopt!
Eerder in actie schieten, is belangrijk. Hoe langer je wacht, hoe moeilijker. Als je hersenen een lange periode bepaalde geluiden en spraakklanken niet hebben waargenomen, wordt het moeilijker om dit na aanpassing van een hoorapparaat/CI weer te leren. Daarom is hoortraining nodig na het verkrijgen van een hoorapparaat of CI. Je haalt er immers zelf vaak niet het maximaal haalbare uit.
We zeiden zonet dat maar 1 op 3 van de slechthorenden een hoortoestel draagt. Met CI's is het nog erger! In België heeft meer dan 90 procent van de kinderen die in aanmerking komen voor een CI, een CI (of 2). Bij de volwassenen komen we nog niet aan 6 procent! Die screening die we bij de kinderen hebben, bestaat zoals gezegd niet bij volwassenen.
Het gekke is, mensen met een CI zijn erg tevreden. In Nederland is 92 procent van de CI dragers content: hun leven is weer 'open', ze hebben weer meer contact met anderen, ze kunnen weer gaan werken, of van deeltijds naar voltijds gaan. Ze zijn nog moe natuurlijk, maar minder dan ervoor. Zeventig procent gaf aan weer te kunnen telefoneren, niet met iedereen maar met veel mensen.
Zoveel tevredenheid, en toch zo weinig hulpmiddelen gebruiken? Dat heeft te maken met het gebrek aan aandacht voor de problematiek en te weinig weet van de mogelijkheden.
We weten allemaal wat een goede bloeddrukwaarde is, hoeveel suiker en cholesterol we mogen hebben. Maar als iemand ons vraagt wat een goed, normaal gehoor is en of we dat in decibel kunnen zeggen, blijkt dat maar 9 procent daarop kan antwoorden. Terwijl 52 procent weet wat een goede cholesterolwaarde is...
Dat geeft aan hoe weinig geïnformeerd we zijn. Daarom zegt de WHO dat vanaf 55 jaar iedereen zijn gehoor zou moeten getest worden, net zoals er borstkanker- en darmkankeronderzoeken zijn. Dat zou wat kosten, ja, maar als je gehoorverlies vroeg ontdekt, spaar je er als regering een pak geld mee uit in de toekomst.
Gelukkig is er wat verandering. In maart 2023 startte het RIZIV met een bewustmakingscampagne voor huisartsen. Bedoeling is dat de huisartsen navraag doen bij hun patiënten over hun gehoor. Ze kregen hiervoor vragenlijst en folders ter beschikking. Vaak krijgen ze mensen over de vloer die zich niet goed in hun vel voelen. Dat zou wel eens kunnen te maken hebben met gehoorverlies! Maar tot op heden werd het nooit bevraagd! Het is dus belangrijk dat de huisartsen meegenomen worden in het verhaal!.
Gehoor heeft natuurlijk impact op spraakverstaan. Hoortoestellen en CI's helpen soms heel goed thuis, waar je een meter van mekaar zit, waar het stil is. Maar in grote ruimtes, waar mensen door elkaar praten, waar een echo is, slechte akoestiek: daar wordt het een pak moeilijker!
Omgevingslawaai, een te grote afstand tot de spreker, en slechte akoestiek, kunnen spraakverstaan ferm bemoeilijken. Het is dus steeds belangrijk om na te gaan of daar iets aan kan gedaan worden.
Ga je bijvoorbeeld op restaurant, dan vraag je een tafel in een rustige hoek, niet aan de toog waar ze biertjes tappen, praten, de vaat doen en koffie zetten. Je moet dus niet zeggen dat je niet meer op restaurant gaat, je gaat wél, maar mits wat aanpassingen, zodat het lukt op een andere manier. Een groep van vijftig lukt niet meer, een groep van vijf misschien wel!
Gelukkig zijn er nog extra hoorhulpmiddelen: Roger-systeem, ringleiding, ...En vanaf dit jaar komt Auracast, een vorm van weinig verbruikende bluetoothtechnologie, daar nog bij. Deze gaat niet alleen in nieuwe hoorapparaten en CI’s komen, maar ook in de nieuwe TV’s, laptops, en andere geluidsbronnen.. Je kan het een beetje vergelijken met wifi: als je ergens binnenkomt, zal je je kunnen aansluiten op de hoorbron van het lokaal. Zit je in de luchthaven, zal je apparaat de bluetoothtechnologie van de luidsprekers oppikken en wat ze afroepen, zal je rechtstreeks horen.
Wat we ook weten, is dat als je twee apparaten draagt, je beter kan richting horen en beter verstaat in geroezemoes. Met één apparaat gaat het niet, met twee een beetje beter. Het is niet eenvoudig. Soms zijn er omstandigheden waardoor de twee kanten niet goed samenwerken, als je een ernstig verlies hebt aan beide oren.
Nog een pijnpunt in België. Bij min 18-jarigen worden -gelukkig- twee CI's terugbetaald maar bij volwassenen wordt maar 1 CI terugbetaald. We weten dat 2 veel beter is (en geld zou opbrengen op termijn), maar toch is er in België voor volwassenen geen terugbetaling, in tegenstelling tot landen als Duitsland, Oostenrijk, de Scandinavische landen en zelfs Slovenië waar er wél 2 worden terugbetaald!
Terug naar de impact van gehoorverlies op de hersenen. Als je werkt met dove en slechthorende kinderen, leer je veel over hoe hun hersenen worden opgebouwd als ze beginnen te horen en over wat goed is om de hersenen te stimuleren. De hersenen van die baby's worden het meest gestimuleerd door interactie met hun ouders. Mama of papa hangt boven de baby en zegt 'hé, ben je wakker, heb je honger...'. Als je zo tegen een baby spreekt, vormen zich in de hersenen nieuwe banen. Hoe meer interactie, hoe beter die banen en hoe meer het kind zal verstaan wat tegen hem/haar gezegd wordt. Zo stimuleer je niet alleen het taalcentrum, maar ook andere hersendelen.
Als je dat nu omzet naar mensen die slechthorend worden, dan zie je: die personen haken af. Ze gaan niet meer zoveel gesprekken aan, ze gaan niet meer zoveel ergens heen, ze vermijden sociale activiteiten. Met andere woorden, ze leven minder 'actief' en hun hersenen worden dus minder gestimuleerd. Op dit vlak gebeurde veel onderzoek en het is duidelijk dat er een groot verband is tussen gehoorverlies en minder hersenstimulatie. Er is geen vast verband tussen gehoorverlies en dementie, maar het is wel zo dat als je gehoorverlies krijgt en je doet daar niets aan, je 9 keer meer kans krijgt op dementie. Als je tijdig een hoortoestel of CI gebruikt, mindert die kans, omdat je leven 'actiever' is, je meer in gesprek gaat, wat je hersenen stimuleert.
Mensen met gehoorverlies voelen zich vaak niet zo goed in hun vel en gaan vaker naar de dokter, en doen meer een beroep op hulpverlening. Via hulpmiddelen en begeleiding worden ze weer actiever, wat een positieve impact heeft op het functioneren van de hersenen. Horen is dus veel meer dan spraakverstaan. Om een gesprek te voeren, moet je luisteren, geconcentreerd blijven, blijven kijken naar de ander, je emoties onder controle houden,... Er komt dus veel hersenactiviteit bij kijken, vooral van de voorste hersencentra, de executieve functies (hogere cognitieve functies). Bij kinderen komen deze centra het laatst tot ontwikkeling. Kinderen leren eerst hun gehoor gebruiken, dan is er een taalgevoelige periode tussen 2 en 6 jaar. Tussen 5 en 15 jaar worden die voorste delen gevormd. Onder meer onthouden wat gezegd is, situeert zich daar.
Onthouden wordt moeilijker naarmate we ouder worden. Het is het laatste wat we als kind ontwikkelden, en het is het eerste wat we als oudere verliezen. We moeten dus meer aandacht geven aan ons geheugen!
Ook flexibiliteit situeert zich daar. Iedereen wordt verondersteld flexibel te zijn, mensen met gehoorverlies nog veel meer én voortdurend! Gewoon al iedereen proberen te verstaan, al die verschillende stemmen en lipbeelden! Slechthorende mensen moeten zich de hele tijd aanpassen. Dat vraagt meer energie, aandacht, concentratie, volhouden. Allemaal vaardigheden die in de voorste hersendelen zitten.
Die regio's zijn dus erg belangrijk. We moeten die cognitieve functies in stand houden. En het vertrekpunt is: iets aan je gehoor doen.
De Universiteit van Antwerpen deed een onderzoek bij mensen met CI voor implantatie en dan wéér na zes en na twaalf maanden CI-gebruik. Wat bleek? Het geheugen verbeterde opnieuw!
Hetzelfde zie je met hoorapparaten: als we onze hersenen meer stimuleren, heeft dat impact op ons geheugen. Dat zijn de mooie bijwerkingen van hulpmiddelen. Daarom is het niet te begrijpen: we zien goede resultaten, mensen zijn tevreden en dan zien we dat zo weinig mensen de stap zetten naar hulpmiddelen, zeker naar CI. We spraken eerder over minder dan 6 procent, maar dat cijfer daalt eigenlijk nog de laatste jaren, omdat de criteria versoepeld zijn naar 70 dB, waardoor nog méér mensen in aanmerking komen!
We moeten dus mensen op verschillende niveaus informeren: de overheid, het RIZIV, de universiteiten, de artsen en ja, ook de mensen met gehoorverlies moeten weten dat het belangrijk is tijdig een hoorhulpmiddel te gebruiken. Probleem is dat het niet altijd makkelijk is om de mensen met gehoorverlies te bereiken. Belgen zijn wat terughoudender dan bijvoorbeeld Nederlanders om naar een samenkomst rond gehoorverlies te gaan om zich te informeren of om zich aan te sluiten bij een organisatie zoals AHOSA vzw.
Het probleem dat weinig mensen hoorapparaten en CI's dragen, is er één van de hele wereld. Alleen in bijvoorbeeld Duitsland is het beter. Nederland is vergelijkbaar met hier.
Meer dan 50 experts ontwikkelden recent in dit verband 'The living guidelines' om aandacht te vragen voor gehoorverlies. Dit zijn richtlijnen om gehoorverlies sneller vast te stellen en beter aan te pakken. Wat moeten we doen om mensen met een ernstig gehoorverlies sneller te verwijzen voor CI's? Hoe kunnen we operaties, nazorg, revalidatie verbeteren? De bedoeling is dat deze richtlijnen worden overhandigd aan ministeries, aan wie betrokken is met de hoorzorg.
Living Guidelines | Adult Hearing
Tenslotte.
Wij, zeker de horende mensen, mogen gehoorverlies niet onderschatten. We mogen niet denken dat er enkel een impact is op spraakverstaan. We onderschatten wat slechthorende mensen missen als ze iets van op een afstand moeten proberen verstaan, we zien niet dat wat rond hen gebeurt aan hen voorbijgaat. We onderschatten de impact op de omgang met anderen, op de kwaliteit van leven.
Mensen met gehoorverlies: laat je testen, doe er iets aan. Durf te zeggen dat je slecht hoort. De technologie is er, gebruik ze. Stimuleer je hersenen!
De WHO zegt heel duidelijk: we moeten meer investeren in hoorzorg. Eén euro investeren levert binnen tien jaar tien euro op! We moeten goed nagaan welke technologie er is. Deze is vaak erg duur (onbetaalbaar in landen in Azië, Afrika, Oost-Europa). De WHO roept dan ook de bedrijven op om iets aan de prijzen te doen. Het is vooral het onderzoek dat vooraf gaat aan het maken van een hulpmiddel dat de prijs bepaalt (daar gaat zo'n 90 procent van de prijs naar).
We onthouden dat een vroege screening belangrijk is, ook bij volwassenen. Arbeidsgeneesheren kunnen hierin een rol spelen! Iedereen boven de 55 jaar moet worden gescreend! Aanpassen van hulpmiddelen en revalidatie zijn noodzakelijk. Je hebt recht op twee terugbetaalde CI’s, ongeacht je leeftijd! Naast technologie is ook nazorg van groot belang, anders blijven hulpmiddelen in de schuif: je moet hulp krijgen bij het gebruik ervan! Slechthorende en dove mensen kunnen zélf een rol spelen bij het begeleiden van lotgenoten, bij onderzoek. Dat is trouwens een aanbeveling van de WHO! Dit is evenwel tot op heden nog op vrijwillige basis en dat zou zo niet mogen blijven...
Gebruikersorganisaties die opkomen voor de belangen van slechthorende en dove mensen hebben een grote rol en zouden daarvoor moeten worden gewaardeerd.
In de toekomst zijn dergelijke organisaties, zoals AHOSA vzw, nog meer nodig dan in het verleden. Dertig jaar AHOSA vzw: het is nog maar het begin...
Tekst: Inès Van de Weyer, met nazicht door Leo De Raeve