We hadden dus – in samenwerking met Doof Vlaanderen – een oproep gelanceerd om met doven/slechthorenden in contact te komen die ervaringen hadden met onze hulpdiensten. De eerste persoon die zich melde was Gina Welleman, die weliswaar geen directe interventie had meegemaakt maar toch wel een interessant verhaal leek te hebben, dus wij gingen met Gina in gesprek!
In onze eerste kennismakingsmail stelde u: ‘Ondanks al deze mogelijke voorzorgen die ikzelf kan nemen blijf ik doodsbang voor het ogenblik dat ik écht in nood zou zijn én mijn BAHA’s * om één of andere reden niet werken. Ook bij hospitalisaties met volledige narcose was mijn “fobie”: wakker worden zonder hoorapparaten. De auditieve prikkels zijn immers de eerste, als je die niet hebt reageer je later en lijk je misschien nog minder alert dan je eigenlijk al bent.’ Kan u ons even uitleggen in hoeverre u zich ongerust maakt in geval van nood? (een dringende interventie van de ambulance bijvoorbeeld)
* Bone Anchored Hearing Aid (BAHA) - Een BAHA (Bone Anchored Hearing Aid) is een botverankerd hoortoestel dat een oplossing biedt voor mensen: met geleidingsverlies: gehoorverlies door problemen in het middenoor / met eenzijdige doofheid: gehoorverlies aan één oor /die geen hoortoestel kunnen of mogen dragen. Net zoals bij alle andere prothetische oplossingen, doorloopt u eerst een selectieprocedure om na te gaan of een BAHA de geschikte oplossing is voor uw gehoorprobleem.
Hoe werkt een BAHA?
Net zoals bij een cochleair implantaat en een middenoorimplantaat bestaat een beengeleidingsimplantaat uit een intern deel, dat operatief op het bot achter de oorschelp wordt geplaatst, en een uitwendige spraakprocessor.
- De spraakprocessor vangt geluidsgolven op (microfoon) en zet ze om in mechanische trillingen (transducer).
- De mechanische trillingen worden via een titanium connectiestuk doorgegeven aan het interne implantaat dat vastzit aan het slaapbeen.
- Via beenbegeleiding worden de trillingen (langs de schedel) doorgegeven aan het binnenoor.
- Het slakkenhuis geeft de trillingen door aan de gehoorzenuw, die het signaal op zijn beurt doorgeeft aan de hersenen, waar het geluid herkend wordt.
Gina: Ik ben nogal zelfstandig / assertief. Ik houd graag controle. Maar zelfs in een dagelijkse situatie waar om één of andere reden mijn BAHA’s niet correct werken (of afgevallen zijn) en ik dus eigenlijk ”doof” ben sla ik direct in paniek: ik ben immers afhankelijk van die toestellen om te kunnen communiceren (en daarbij ook de schrik: als de toestellen vallen, verloren raken, kapot zijn: zware kost + lange wachttijd). In een noodsituatie hoop ik dan ook altijd dat ik gewoon kan blijven communiceren met de hulpverleners. Ik heb in 2020 mijn pols gebroken, zelf 112 gebeld via de app, geen probleem: mijn BAHA’s deden hun werk, ik kon normaal communiceren met de hulpverleners (ik noem dit géén dringende interventie, ok, ik had pijn maar was alert, bewust van de situatie, heb zelf instructies gegeven om mijn “ziekenhuistas” in te pakken). Maar wat bij bijvoorbeeld een ernstig auto-ongeval, mijn BAHA’s vliegen door de impact weg van het implantaat (ik heb wel zelf een juweel/ reddingslijn ontwikkeld waardoor ze hopelijk toch aan mijn oren blijven hangen… maar op dat moment “werken “ ze natuurlijk niet). Op dat moment kan ik enkel schriftelijk communiceren- als dat dan technisch mogelijk is want eventueel onmogelijk om arm/hand te gebruiken?? Ik “lijk” dan misschien minder bewust dan ik eigenlijk wel ben. Wordt ik dan correct ingeschaald? Heeft de hulpverlener door (vind hij het kaartje bij mijn GSM met “instructies”) hoe hij mijn BAHA’s kan/moet terugplaatsen? Ook bijvoorbeeld brand: mijn trilwekker is verbonden met de branddetectoren, dus ik word met trillen en lichtflitsen wakker gemaakt. Ik slaap gelijkvloers, raam open en ik ben buiten… Maar als ik mijn BAHA’s niet heb kunnen meenemen (je kan daar niet mee slapen), hoe snel beseft een hulpverlener dat communicatie schriftelijk moet en dat ik niet in paniek aan het raaskallen ben?
De BAHA’s zijn vrij duidelijk zichtbaar en geven hulpverleners dus vrij snel een indruk dat ze u niet ‘normaal’ zullen kunnen benaderen. Belangrijk bij een interventie is wel de bevraging met de patiënt om een beeld te krijgen van de problematiek. Gebaseerd op uw ervaringen in de ziekenhuizen, hoe denkt u dat dit zou gaan in een mogelijke noodsituatie waar uiteraard ook stress een rol zal spelen?
Gina: Inderdaad, mijn BAHA’s vallen op. Ik heb ze immers gekozen in de meest opvallende kleur die beschikbaar was, er juwelen van gemaakt, ik wil ook heel graag dat ze direct “gezien” worden.
Stress, paniek en dan je “hulpeloos” voelen omdat je niet kan communiceren…. Mijn dochters én schoondochter werken allemaal in de zorg. Zij stellen mij allemaal gerust: in een noodsituatie kunnen hulpverleners zeer goed inschatten hoe alert iemand is, ook al kan je niet direct antwoorden, zij hebben voldoende ervaring en hulpmiddelen om jouw toestand correct in te schatten. Ik wil dit heel graag geloven. Maar het blijft écht bijna een fobie: wat als er iets misgaat omdat ik niet kan communiceren. Dus als ik al zeker zou weten dat hulpverleners weten hoe ze mijn BAHA’s kunnen checken en terugplaatsen (ik wil hier graag fysiek proefkonijn voor zijn) dan zou mij dat een pak meer gemoedsrust geven.
U neemt – zoals u zelf aangaf – verschillende voorzorgsmaatregelen, u heeft de nodige info bij uw identiteitskaart zitten en zelfs een speciaal element aan uw autogordel dat hulpdiensten waarschuwt dat u doof/slechthorend bent en bijvoorbeeld ook geen MRI mag krijgen. Denkt u dat deze elementen u afdoende beschermen in geval van nood?
Gina: Ik hoop dit écht! Ik was bij de scouts: “be prepared” is nog steeds mijn moto. Beter voorbereid op een noodsituatie kan ik momenteel niet zijn vermoed ik. In het kader van de GDPR mag een heleboel aan persoongsgebonden gegevens delen niet meer. Maar voor mijn part mag aan mijn thuisadres / telefoonnummer / GSM nummer / nummerplaat wagen onmiddellijk de notie “(zwaar) slechthorend” toegevoegd worden. Zo zijn alle hulpverleners direct op de hoogte van mijn beperking.
U kent geen gebarentaal maar u blijft vertrouwen op de gesproken taal, vanwaar deze instelling/beslissing?
Gina: Euh, waarom zou ik gebarentaal moeten leren/ gebruiken? Mijn sociaal leven (ik ben bestuurslid bij Ferm, volg kook, bak en tekenlessen, doe aan tai-chi, heb kleinkinderen die ik regelmatig opvang, druk gemeenschapsleven) speelt zich volledig af in de wereld van gesproken taal. Als ik nu opeens gebarentaal zou gaan gebruiken dan sluit ik mij ook af van mijn huidige leven. Van de ongeveer 600.000 slechthorende Vlamingen (= ongeveer 10%van de bevolking) zijn er zo’n 7000 die communiceren in gebarentaal. VGT gebruikers zitten ook zogoed als allemaal in dezelfde sociale bubbel. Allicht zou ik daar ook snel vrienden maken en mij thuis kunnen voelen, maar ik kan perfect “mijn plan trekken” in mijn moedertaal: gesproken Nederlands. Het verbaasd mij elke keer opnieuw dat “men” (media, politiek, medische wereld, ..) slechthorend direct aan gebarentaal wil linken. “Wij” de slechthorenden die blijven communiceren in gesproken taal zijn de meerderheid! En ja, de VGT’ers kunnen zich écht goed profileren (alle respect daarvoor hoor!). Ik ben trouwens vrijwilliger bij AHOSAvzw (Anders HOren Samen Aanpakken), deze vzw staat voor alle mogelijke begeleiding, hulp, documentatie, vorming, sociaal contact, … voor slechthorenden (en hun omgeving), die blijven communiceren in hun moedertaal: gesproken Nederlands. Je kan op hun website veel tips vinden zowel voor horenden als voor slechthorenden om onderlinge communicatie te verbeteren. (ook bijvoorbeeld de ziekenhuisposters die ikzelf ontwikkeld heb toen ik opgenomen werd voor een totale heupprothese)
www.ahosa.be; AHOSA Vzw | Facebook
Wat is het belangrijkste dat u zou willen meegeven aan ambulanciers, verpleegkundigen, brandweermensen,… in het geval u betrokken zou raken in een verkeersongeval?
Gina: Besef dat iemand die zonder hoorapparaat “doof” is op dat moment (dus zonder werkend hoorapparaat, gelijk welk type) niet enkel de stress van het ongeval ervaart maar daarbovenop ook de paniek van “niet horen” wat gezegd / gevraagd wordt. Als het enigszins mogelijk is probeer een hoortoestel terug te plaatsen om het slachtoffer tenminste dat comfort terug te geven.
